Trosolwg o Lewcemia Lymffosytig Cronig (CLL) / Lymffoma Lymffosytig Bach (SLL)
Mae CLL yn fwy cyffredin nag SLL a dyma'r ail ganser mwyaf cyffredin anoddefiad celloedd B, ymhlith pobl dros 70 oed. Mae hefyd yn fwy cyffredin ymhlith dynion nag mewn menywod, ac yn anaml iawn mae'n effeithio ar bobl o dan 40 oed.
Nid oes modd gwella'r rhan fwyaf o lymffomaau anhunanol, sy'n golygu unwaith y byddwch wedi cael diagnosis o CLL/SLL, byddwch yn ei gael am weddill eich oes. Fodd bynnag, oherwydd ei fod yn tyfu'n araf gall rhai pobl fyw bywyd llawn heb symptomau a byth angen unrhyw driniaeth. Fodd bynnag, bydd llawer o rai eraill yn cael symptomau ar ryw adeg ac angen triniaeth.
I ddeall CLL / SLL, mae angen i chi wybod ychydig am eich lymffocytau B-Cell
Lymffocytau cell B:
- yn cael eu gwneud ym mêr eich esgyrn (y rhan sbyngaidd yng nghanol eich esgyrn), ond fel arfer yn byw yn eich dueg a'ch nodau lymff.
- yn fath o gelloedd gwaed gwyn.
- ymladd haint a chlefydau i'ch cadw'n iach.
- cofiwch heintiau a gawsoch yn y gorffennol, felly os byddwch yn cael yr un haint eto, gall system imiwnedd eich corff ei frwydro yn fwy effeithiol a chyflym.
- yn gallu teithio drwy eich system lymffatig, i unrhyw ran o'ch corff i frwydro yn erbyn haint neu afiechyd.
Beth sy'n digwydd i'ch celloedd B pan fydd gennych CLL / SLL?
Pan fydd gennych CLL / SLL eich lymffocytau cell B:
- dod yn annormal a thyfu'n afreolus, gan arwain at ormod o lymffocytau celloedd B.
- peidiwch â marw pan ddylen nhw wneud lle i gelloedd iach newydd.
- tyfu'n rhy gyflym, felly yn aml nid ydynt yn datblygu'n iawn ac ni allant weithio'n iawn i frwydro yn erbyn heintiau a chlefydau.
- yn gallu cymryd cymaint o le ym mêr eich esgyrn fel ei bod yn bosibl na fydd eich celloedd gwaed eraill, fel celloedd coch y gwaed a phlatennau yn gallu tyfu'n iawn.
Deall CLL/ SLL
Mae'r Athro Con Tam, haematolegydd arbenigol CLL/SLL o Melbourne yn esbonio CLL/SLL ac yn ateb rhai o'r cwestiynau a allai fod gennych.
Ffilmiwyd y fideo hwn ym mis Medi 2022
Profiad claf gyda CLL
Ni waeth faint o wybodaeth a gewch gan eich meddygon a'ch nyrsys, gall fod o gymorth o hyd i glywed gan rywun sydd wedi profi CLL/SLL yn bersonol.
Isod mae gennym fideo o stori Warren lle mae ef a'i wraig Kate yn rhannu eu profiad gyda CLL. Cliciwch ar y fideo os hoffech chi wylio.
Symptomau CLL / SLL
Mae CLL/SLL yn ganserau sy’n tyfu’n araf, felly efallai na fydd gennych unrhyw symptomau ar yr adeg y cewch ddiagnosis. Yn aml, byddwch yn cael diagnosis ar ôl cael prawf gwaed, neu arholiad corfforol am rywbeth arall. Mewn gwirionedd, mae llawer o bobl â CLL / SLL yn byw bywydau iach hir. Fodd bynnag, efallai y byddwch yn datblygu symptomau ar ryw adeg tra'n byw gyda CLL / SLL.
Symptomau y gallech eu cael
- anarferol o flinedig (blinderus). Nid yw'r math hwn o flinder yn gwella ar ôl gorffwys neu gysgu
- allan o wynt
- cleisio neu waedu yn haws nag arfer
- heintiau nad ydynt yn diflannu, neu sy'n dod yn ôl o hyd
- chwysu yn y nos yn fwy nag arfer
- colli pwysau heb geisio
- lwmp newydd yn eich gwddf, o dan eich breichiau, eich afl, neu rannau eraill o'ch corff - mae'r rhain yn aml yn ddi-boen
- Cyfrif gwaed isel fel:
- Anemia - hemoglobin isel (Hb). Mae Hb yn brotein ar eich celloedd gwaed coch sy'n cludo ocsigen o amgylch eich corff.
- Thrombocytopenia - platennau isel. Mae platennau'n helpu'ch gwaed i geulo fel nad ydych chi'n gwaedu a chleisiau'n hawdd. Gelwir platennau hefyd yn thrombocytes.
- Neutropenia – Celloedd gwaed gwyn isel a elwir yn niwtroffiliaid. Mae niwtrophils yn ymladd haint a chlefyd.
- Symptomau B (gweler y llun)
Pryd i ofyn am gyngor meddygol
Yn aml mae rhesymau eraill dros y symptomau hyn, megis haint, lefelau gweithgaredd, straen, rhai meddyginiaethau neu alergeddau. Ond mae'n bwysig eich bod chi ewch i weld eich meddyg os byddwch yn profi unrhyw un o'r symptomau hyn sy'n para am fwy nag wythnos, neu os byddant yn dod ymlaen yn sydyn heb achos hysbys.
Sut mae CLL / SLL yn cael ei ddiagnosio
Gall fod yn anodd i'ch meddyg wneud diagnosis o CLL / SLL. Mae'r symptomau'n aml yn amwys, ac yn debyg i'r rhai a allai fod gennych gyda salwch mwy cyffredin, fel heintiau ac alergeddau. Efallai hefyd na fydd gennych unrhyw symptomau, felly mae'n anodd gwybod pryd i chwilio am CLL / SLL. Ond os byddwch chi'n mynd at eich meddyg gydag unrhyw un o'r symptomau uchod, efallai y bydd am wneud prawf gwaed ac archwiliad corfforol.
Os ydynt yn amau bod gennych ganser gwaed fel lymffoma neu lewcemia, byddant yn argymell mwy o brofion i gael gwell darlun o'r hyn sy'n digwydd.
Biopsïau
I wneud diagnosis o CLL/SLL bydd angen biopsïau o’ch nodau lymff chwyddedig, a mêr eich esgyrn. Biopsi yw pan fydd darn bach o feinwe'n cael ei dynnu a'i archwilio yn y labordy o dan ficrosgop. Bydd y patholegydd wedyn yn edrych ar y ffordd, a pha mor gyflym y mae eich celloedd yn tyfu.
Mae yna wahanol ffyrdd o gael y biopsi gorau. Bydd eich meddyg yn gallu trafod y math gorau ar gyfer eich sefyllfa. Mae rhai o'r biopsïau mwyaf cyffredin yn cynnwys:
Biopsi nod echdoriadol
Mae'r math hwn o fiopsi yn tynnu nod lymff cyfan. Os yw'ch nod lymff yn agos at eich croen ac yn hawdd ei deimlo, mae'n debygol y bydd gennych anesthetig lleol i fferru'r ardal. Yna, bydd eich meddyg yn gwneud toriad (a elwir hefyd yn doriad) yn eich croen yn agos at, neu uwchben y nod lymff. Bydd eich nod lymff yn cael ei dynnu drwy'r toriad. Efallai y cewch bwythau ar ôl y driniaeth hon ac ychydig o dresin dros ben.
Os yw'r nod lymff yn rhy ddwfn i'r meddyg ei deimlo, efallai y bydd angen i chi gael y biopsi echdoriadol mewn theatr llawdriniaeth ysbyty. Mae’n bosibl y rhoddir anesthetig cyffredinol i chi – sef meddyginiaeth i’ch rhoi i gysgu tra bydd y nod lymff yn cael ei dynnu. Ar ôl y biopsi, bydd gennych glwyf bach, ac efallai y bydd gennych bwythau gydag ychydig o dresin dros y top.
Bydd eich meddyg neu nyrs yn dweud wrthych sut i ofalu am y clwyf, a phryd y byddant am eich gweld eto i dynnu'r pwythau.
Biopsi craidd neu nodwydd fain
Dim ond sampl o'r nod lymff yr effeithiwyd arno y mae'r math hwn o fiopsi yn ei gymryd – nid yw'n tynnu'r nod lymff cyfan. Bydd eich meddyg yn defnyddio nodwydd neu ddyfais arbennig arall i gymryd y sampl. Byddwch fel arfer yn cael anesthetig lleol. Os yw'r nod lymff yn rhy ddwfn i'ch meddyg ei weld a'i deimlo, efallai y bydd y biopsi yn cael ei wneud yn yr adran radioleg. Mae hyn yn ddefnyddiol ar gyfer biopsïau dyfnach oherwydd gall y radiolegydd ddefnyddio uwchsain neu belydr-X i weld y nod lymff a sicrhau ei fod yn cael y nodwydd yn y fan a’r lle iawn.
Mae biopsi nodwydd craidd yn darparu sampl biopsi mwy na biopsi nodwydd fain.
Biopsi Mêr Esgyrn
Mae'r biopsi hwn yn cymryd sampl o fêr eich esgyrn yng nghanol eich asgwrn. Fe'i cymerir fel arfer o'r glun, ond yn dibynnu ar eich amgylchiadau unigol, efallai y bydd hefyd yn cael ei gymryd o esgyrn eraill fel asgwrn eich bron (sternum).
Byddwch yn cael anesthetig lleol ac efallai y cewch rywfaint o dawelydd, ond byddwch yn effro ar gyfer y driniaeth. Efallai y byddwch hefyd yn cael rhywfaint o feddyginiaeth lleddfu poen. Bydd y meddyg yn gosod nodwydd trwy'ch croen ac i mewn i'ch asgwrn i dynnu'r sampl mêr esgyrn bach.
Mae'n bosibl y byddwch chi'n cael gŵn i'w newid neu'n gallu gwisgo'ch dillad eich hun. Os ydych chi'n gwisgo'ch dillad eich hun, gwnewch yn siŵr eu bod yn rhydd a rhowch fynediad hawdd i'ch clun.
Profi eich biopsïau
Bydd eich biopsi a'ch profion gwaed yn cael eu hanfon at y patholeg ac yn cael eu hystyried o dan ficrosgop. Fel hyn gall y meddygon ddarganfod a yw'r CLL / SLL ym mêr eich esgyrn, gwaed a nodau lymff, neu a yw wedi'i gyfyngu i un neu ddau o'r meysydd hyn yn unig.
Bydd y patholegydd yn gwneud prawf arall ar eich lymffocytau o'r enw “cytometreg llif”. Mae hwn yn brawf arbennig i edrych ar unrhyw broteinau neu “farcwyr arwyneb celloedd” ar eich lymffocytau sy'n helpu i wneud diagnosis o CLL / SLL, neu isdeipiau eraill o lymffoma. Gall y proteinau a'r marcwyr hyn hefyd roi gwybodaeth i'r meddyg am ba fath o driniaeth a allai weithio orau i chi.
Aros am ganlyniadau
Gall gymryd hyd at sawl wythnos i gael canlyniadau eich holl brofion yn ôl. Gall aros am y canlyniadau hyn fod yn gyfnod anodd iawn. Gall fod o gymorth i siarad â theulu neu ffrindiau, cynghorydd neu gysylltu â ni yn Lymffoma Awstralia. Gallwch gysylltu â'n Nyrsys Gofal Lymffoma drwy e-bostio nyrs@lymffoma.org.au neu ffonio 1800 953 081.
Efallai yr hoffech chi hefyd ymuno ag un o'n grwpiau cyfryngau cymdeithasol i sgwrsio ag eraill sydd wedi bod mewn sefyllfa debyg. Gallwch ddod o hyd i ni ar:
Llwyfannu CLL / SLL
Camu yw'r ffordd y gall eich meddyg egluro faint o'ch corff y mae'r lymffoma yn effeithio arno, a sut mae'r celloedd lymffoma yn tyfu.
Efallai y bydd angen i chi gael rhai profion ychwanegol i ddarganfod eich cam.
I ddarganfod mwy am lwyfannu, cliciwch ar y toglau isod.
Mae profion ychwanegol y gallai fod yn rhaid i chi weld pa mor bell y mae eich CLL / SLL wedi lledaenu yn cynnwys:
- Sgan tomograffeg allyrru positron (PET). Dyma sgan o'ch corff cyfan sy'n goleuo ardaloedd a allai gael eu heffeithio gan y CLL / SLL. Efallai y bydd y canlyniadau'n edrych yn debyg i'r llun ar y chwith.
- Sgan tomograffeg gyfrifiadurol (CT). Mae hyn yn darparu sgan manylach na phelydr-X, ond o ardal benodol fel eich brest neu abdomen.
- Tyllu meingefnol - Bydd eich meddyg yn defnyddio nodwydd i gymryd sampl o hylif o ymyl eich asgwrn cefn. Gwneir hyn i wirio a yw eich lymffoma yn eich ymennydd neu fadruddyn y cefn. Efallai na fydd angen y prawf hwn arnoch, ond bydd eich meddyg yn rhoi gwybod i chi os gwnewch hynny.
Un o'r prif wahaniaethau mewn CLL / SLL (ar wahân i'w lleoliad) yw'r ffordd y cânt eu llwyfannu.
Beth mae llwyfannu yn ei olygu?
Ar ôl i chi gael diagnosis, bydd eich meddyg yn edrych ar eich holl ganlyniadau profion i ddarganfod pa gam yw eich CLL / SLL. Mae llwyfannu yn dweud wrth y meddyg:
- faint o CLL / SLL sydd yn eich corff
- faint o rannau o'ch corff sydd â'r celloedd B canseraidd a
- sut mae'ch corff yn ymdopi â'r afiechyd.
Bydd y system lwyfannu hon yn edrych ar eich CLL i weld a oes gennych, neu nad oes gennych unrhyw un o'r canlynol:
- lefelau uchel o lymffocytau yn eich gwaed neu fêr esgyrn – gelwir hyn yn lymffocytosis (lim-foe-cy-toe-sis).
- nodau lymff chwyddedig - lymffadenopathi (limf-a-den-op-ah-thee)
- dueg chwyddedig - splenomegaly (splen-oh-meg-ah-lee)
- lefelau isel o gelloedd coch y gwaed yn eich gwaed – anemia (a-nee-mee-yah)
- lefelau isel o blatennau yn eich gwaed – thrombocytopenia (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- afu chwyddedig - hepatomegaly (hep-at-o-meg-a-lee)
Beth mae pob cam yn ei olygu
| RAI cam 0 | Lymffocytosis a dim ehangu'r nodau lymff, y ddueg, neu'r afu, a chyda chyfrifon celloedd gwaed coch a phlatennau bron yn normal. |
| RAI cam 1 | Lymffocytosis ynghyd â nodau lymff chwyddedig. Nid yw'r ddueg a'r iau wedi'u chwyddo ac mae cyfrif celloedd coch y gwaed a phlatennau yn normal neu dim ond ychydig yn isel. |
| RAI cam 2 | Lymffocytosis ynghyd â dueg chwyddedig (ac o bosibl iau chwyddedig), gyda nodau lymff chwyddedig neu hebddynt. Mae'r cyfrif celloedd gwaed coch a phlatennau yn normal neu dim ond ychydig yn isel |
| RAI cam 3 | Lymffocytosis ynghyd ag anemia (rhy ychydig o gelloedd gwaed coch), gyda neu heb nodau lymff chwyddedig, dueg, neu afu. Mae cyfrif platennau bron yn normal. |
| RAI cam 4 | Lymffocytosis ynghyd â thrombocytopenia (rhy ychydig o blatennau), gydag anemia neu hebddo, nodau lymff chwyddedig, dueg, neu afu. |
*Mae lymffocytosis yn golygu gormod o lymffocytau yn eich gwaed neu fêr esgyrn
Mae eich cam yn cael ei weithio allan yn seiliedig ar:
- nifer a lleoliad y nodau lymff yr effeithir arnynt
- os yw’r nodau lymff yr effeithir arnynt uwchben, o dan neu ar ddwy ochr y diaffram (Mae eich diaffram yn gyhyr mawr, siâp cromen o dan gawell eich asennau sy’n gwahanu eich brest oddi wrth eich abdomen)
- os yw'r clefyd wedi lledaenu i fêr yr esgyrn neu i organau eraill fel yr afu, yr ysgyfaint, yr asgwrn neu'r croen
| 1 interniaeth | effeithir ar un ardal nod lymff, naill ai uwchben neu o dan y diaffram* |
| 2 interniaeth | mae dwy neu fwy o ardaloedd nodau lymff yn cael eu heffeithio ar yr un ochr i'r diaffram* |
| 3 interniaeth | effeithir ar o leiaf un ardal nod lymff uwchben ac o leiaf un ardal nod lymff o dan y diaffram* |
| 4 interniaeth | mae lymffoma mewn nodau lymff lluosog ac wedi lledaenu i rannau eraill o'r corff (ee esgyrn, ysgyfaint, afu/iau) |
Yn ogystal, efallai y bydd llythyren “E” ar ôl eich llwyfan. Mae'r E yn golygu bod gennych rywfaint o SLL mewn organ y tu allan i'ch system lymffatig, fel eich iau, ysgyfaint, esgyrn neu groen | |
Cwestiynau i'ch meddyg cyn i chi ddechrau triniaeth
Gall apwyntiadau meddygon fod yn straen a gall dysgu am eich afiechyd a thriniaethau posibl fod fel dysgu iaith newydd. Wrth ddysgu
Gall fod yn anodd gwybod pa gwestiynau i'w gofyn pan fyddwch yn dechrau triniaeth. Os nad ydych chi'n gwybod, beth nad ydych chi'n ei wybod, sut allwch chi wybod beth i'w ofyn?
Gall cael y wybodaeth gywir eich helpu i deimlo'n fwy hyderus a gwybod beth i'w ddisgwyl. Gall hefyd eich helpu i gynllunio ymlaen llaw ar gyfer yr hyn y gallai fod ei angen arnoch.
Rydym wedi llunio rhestr o gwestiynau a allai fod yn ddefnyddiol i chi. Wrth gwrs, mae sefyllfa pawb yn unigryw, felly nid yw'r cwestiynau hyn yn cwmpasu popeth, ond maent yn rhoi dechrau da.
Cliciwch ar y ddolen isod i lawrlwytho PDF argraffadwy o gwestiynau ar gyfer eich meddyg.
Deall eich geneteg CLL / SLL
Mae yna lawer o ffactorau genetig a allai fod yn gysylltiedig â'ch CLL / SLL. Efallai bod rhai wedi cyfrannu at ddatblygiad eich afiechyd, ac mae eraill yn darparu gwybodaeth ddefnyddiol am y math gorau o driniaeth i chi. I ddarganfod pa ffactorau genetig sydd dan sylw bydd angen i chi gael profion sytogenetig.
Profion Sytogenetig
Cynhelir profion sytogeneteg ar eich gwaed a'ch biopsi i chwilio am newidiadau yn eich cromosomau neu'ch genynnau. Fel arfer mae gennym 23 pâr o gromosomau, ond os oes gennych CLL/SLL efallai y bydd eich cromosomau yn edrych ychydig yn wahanol.
Cromosomau
Mae gan bob un o gelloedd ein corff (ac eithrio celloedd coch y gwaed) gnewyllyn a dyna lle mae ein cromosomau i'w cael. Mae cromosomau y tu mewn i gelloedd yn llinynnau hir o DNA (asid deocsiriboniwcleig). DNA yw prif ran y cromosom sy'n dal cyfarwyddiadau'r gell a genyn yw'r enw ar y rhan hon.
Genes
Mae genynnau yn dweud wrth y proteinau a'r celloedd yn eich corff sut i edrych neu weithredu. Os oes newid (amrywiad neu dreiglad) yn y cromosomau neu'r genynnau hyn, ni fydd eich proteinau a'ch celloedd yn gweithio'n iawn a gallwch ddatblygu gwahanol glefydau. Gyda CLL/SLL gall y newidiadau hyn newid y ffordd y mae eich lymffocytau cell B yn datblygu ac yn tyfu, gan achosi iddynt ddod yn ganseraidd.
Yr enw ar y tri phrif newid a all ddigwydd gyda CLL/SLL yw dileu, trawsleoli a threiglad.
Treigladau cyffredin mewn CLL/SLL
Dilead yw pan fydd rhan o'ch cromosom ar goll. Os yw eich dilead yn rhan o'r 13eg neu'r 17eg cromosom fe'i gelwir naill ai'n “del(13q)" neu "del(17p)". Mae'r “q” a'r “p” yn dweud wrth y meddyg pa ran o'r cromosom sydd ar goll. Mae'r un peth ar gyfer dileadau eraill.
Os oes gennych drawsleoliad, mae'n golygu bod rhan fach o ddau gromosom - cromosom 11 a chromosom 14 er enghraifft, yn cyfnewid lleoedd â'i gilydd. Pan fydd hyn yn digwydd, fe'i gelwir yn “t(11:14)”.
Os oes gennych chi fwtaniad, gall olygu bod gennych chi gromosom ychwanegol. Gelwir hyn yn Trisomy 12 (12fed cromosom ychwanegol). Neu efallai bod gennych chi dreigladau eraill o'r enw treiglad IgHV neu dreiglad Tp53. Gall yr holl newidiadau hyn helpu eich meddyg i weithio allan y driniaeth orau i chi, felly gwnewch yn siŵr eich bod yn gofyn i'ch meddyg egluro eich newidiadau unigol.
Bydd angen i chi gael profion sytogenetig pan fyddwch yn cael diagnosis o CLL/SLL a chyn triniaethau. Profion sytogenetig yw pan fydd gwyddonydd yn edrych ar eich sampl gwaed a thiwmor, i wirio am amrywiadau genetig (treigladau) a allai fod yn gysylltiedig â'ch afiechyd.
Dylai pawb sydd â CLL / SLL gael profion genetig cyn i chi ddechrau triniaeth.
Dim ond unwaith y bydd angen i chi gael rhai o'r profion hyn oherwydd mae'r canlyniadau'n aros yr un fath trwy gydol eich oes. Profion eraill, efallai y bydd angen i chi gael cyn pob triniaeth, neu ar adegau amrywiol yn ystod eich taith gyda CLL / SLL. Mae hyn oherwydd dros gyfnod o amser, gall mwtaniadau genetig newydd ddigwydd o ganlyniad i driniaeth, eich clefyd neu ffactorau eraill.
Mae'r profion cytogenetig mwy cyffredin y byddwch yn eu cael yn cynnwys:
Statws treiglo IgHV
Dylech gael hwn cyn y driniaeth gyntaf yn unig. Nid yw IgHV yn newid dros amser, felly dim ond unwaith y mae angen ei brofi. Bydd hyn yn cael ei adrodd naill ai fel IgHV treigledig neu IgHV heb ei dreiglo.
prawf PYSGOD
Dylech gael hwn cyn y driniaeth gyntaf a phob triniaeth. Gall newidiadau genetig ar eich prawf PYSGOD newid dros amser, felly argymhellir ei fod yn cael ei brofi cyn dechrau triniaeth y tro cyntaf, ac yn rheolaidd trwy gydol eich triniaeth. Gall ddangos a oes gennych ddilead, trawsleoliad neu gromosom ychwanegol. Bydd hyn yn cael ei adrodd fel del(13q), del(17p), t(11:14) neu Trisomy 12. Er mai dyma'r amrywiadau mwyaf cyffredin ar gyfer pobl â CLL/SLL efallai y bydd gennych amrywiad gwahanol, fodd bynnag bydd yr adrodd yn ôl. debyg i'r rhai hyn.
(Mae FISH yn sefyll am Fluorescent In SITU Hybrideiddio ac mae'n dechneg brofi a wneir mewn patholeg)
Statws treiglad TP53
Dylech gael hwn cyn y driniaeth gyntaf a phob triniaeth. Gall TP53 newid dros amser, felly argymhellir ei brofi cyn dechrau triniaeth y tro cyntaf, ac yn rheolaidd trwy gydol eich triniaeth. Mae TP53 yn enyn sy'n darparu'r cod i brotein o'r enw p53 gael ei wneud. tiwmor yw p53 sy'n atal protein ac yn atal celloedd canseraidd rhag tyfu. Os oes gennych fwtaniad TP53, efallai na fyddwch yn gallu gwneud y protein p53, sy'n golygu na all eich corff atal y celloedd canseraidd rhag datblygu.
Pam mae'n bwysig?
Mae'n bwysig deall y rhain gan ein bod yn gwybod nad oes gan bawb sydd â CLL / SLL yr un amrywiadau genetig. Mae'r amrywiadau yn darparu gwybodaeth i'ch meddyg am y math o driniaeth a allai weithio, neu a fydd yn debygol o beidio â gweithio i'ch CLL / SLL penodol.
Siaradwch â'ch meddyg am y profion hyn a beth mae eich canlyniadau yn ei olygu i'ch opsiynau triniaeth.
Er enghraifft, rydym yn gwybod os oes gennych fwtaniad TP53, IgHV heb ei dreiglo neu del(17c) ni ddylech gael cemotherapi gan na fydd yn gweithio i chi. Ond nid yw hyn yn golygu nad oes triniaeth. Mae rhai triniaethau wedi'u targedu ar gael a all weithio'n dda i bobl â'r amrywiadau hyn. Byddwn yn trafod y rhain yn yr adran nesaf.
Triniaeth ar gyfer CLL / SLL
Unwaith y bydd eich holl ganlyniadau o'r biopsi, y profion sytogenetig a'r sganiau llwyfannu wedi'u cwblhau, bydd eich meddyg yn adolygu'r rhain i benderfynu ar y driniaeth orau bosibl i chi. Mewn rhai canolfannau canser, efallai y bydd eich meddyg hefyd yn cyfarfod â thîm o arbenigwyr i drafod y driniaeth orau. Gelwir hyn yn a tîm amlddisgyblaethol (MDT) cyfarfod.
Sut mae fy nghynllun triniaeth yn cael ei ddewis?
Bydd eich meddyg yn ystyried llawer o ffactorau am eich CLL / SLL. Mae penderfyniadau ynghylch pryd neu os oes angen i chi ddechrau a pha driniaeth sydd orau yn seiliedig ar:
- eich cam unigol o lymffoma, newidiadau genetig a symptomau
- eich oedran, hanes meddygol yn y gorffennol ac iechyd cyffredinol
- eich lles corfforol a meddyliol presennol a dewisiadau cleifion.
Profion eraill
Bydd eich meddyg yn archebu mwy o brofion cyn i chi ddechrau triniaeth i sicrhau bod eich calon, eich ysgyfaint a'ch arennau'n gallu ymdopi â'r driniaeth. Gall profion ychwanegol gynnwys ECG (electrocardiogram), prawf gweithrediad yr ysgyfaint neu gasgliad wrin 24 awr.
Gall eich meddyg neu nyrs canser esbonio eich cynllun triniaeth a'r sgil-effeithiau posibl i chi. Gallant hefyd ateb unrhyw gwestiwn sydd gennych. Mae'n bwysig eich bod yn gofyn cwestiynau i'ch meddyg a/neu nyrs canser am unrhyw beth nad ydych yn ei ddeall.
Cysylltwch â ni
Gall aros am eich canlyniadau fod yn gyfnod o straen a phryder ychwanegol i chi a'ch anwyliaid. Mae'n bwysig datblygu rhwydwaith cryf o gefnogaeth yn ystod y cyfnod hwn. Bydd eu hangen arnoch chi os byddwch chi'n cael triniaeth hefyd.
Hoffai Lymffoma Awstralia fod yn rhan o'ch rhwydwaith cymorth. Gallwch ffonio neu e-bostio Llinell Gymorth Nyrsys Lymffoma Awstralia gyda'ch cwestiynau a gallwn eich helpu i gael y wybodaeth gywir. Gallwch hefyd ymuno â'n tudalennau cyfryngau cymdeithasol am gymorth ychwanegol. Mae ein tudalen Lymffoma Down Under ar Facebook hefyd yn lle gwych i gysylltu ag eraill o amgylch Awstralia a Seland Newydd sy'n byw gyda lymffoma
Llinell gymorth nyrs gofal lymffoma:
Ffôn: 1800 953 081
E-bost: nyrs@lymffoma.org.au
Gall opsiynau triniaeth gynnwys unrhyw un o'r canlynol:
Gwylio ac Aros (monitro gweithredol)
Efallai na fydd angen triniaeth ar ryw 1 o bob 10 o bobl â CLL / SLL byth. Gall aros yn sefydlog heb fawr ddim symptomau am fisoedd neu flynyddoedd lawer. Ond efallai y bydd rhai ohonoch yn cael sawl rownd o driniaeth a ddilynir gan ryddhad. Os nad oes angen triniaeth arnoch ar unwaith neu os oes gennych amser rhwng rhyddhad, byddwch yn cael eich rheoli gyda gwylio ac aros (a elwir hefyd yn fonitro gweithredol). Mae llawer o driniaethau da ar gyfer CLL ar gael, ac felly gellir ei reoli am flynyddoedd lawer.
Gofal Cefnogol
Mae gofal cefnogol ar gael os ydych yn wynebu salwch difrifol. Gall eich helpu i gael llai o symptomau, a gwella'n gyflymach.
Gall celloedd lewcemig (y celloedd B canseraidd yn eich gwaed a mêr esgyrn) dyfu'n afreolus a thyrchu'ch mêr esgyrn, llif gwaed, nodau lymff, afu neu ddueg. Oherwydd bod y mêr esgyrn yn orlawn gyda chelloedd CLL / SLL yn rhy ifanc i weithio'n iawn, bydd eich celloedd gwaed arferol yn cael eu heffeithio. Gall triniaeth gefnogol gynnwys pethau fel trallwysiadau gwaed neu blaten, neu efallai bod gennych wrthfiotigau i atal neu drin heintiau.
Gall gofal cefnogol gynnwys ymgynghoriad â thîm gofal arbenigol (fel cardioleg os oes gennych broblemau gyda'ch calon) neu ofal lliniarol i reoli'ch symptomau. Gall hefyd fod yn cael sgyrsiau am eich dewisiadau ar gyfer eich anghenion gofal iechyd yn y dyfodol. Yr enw ar hyn yw Cynllunio Gofal Uwch.
Gofal lliniarol
Mae’n bwysig gwybod y gellir galw ar y tîm Gofal Lliniarol unrhyw bryd yn ystod eich llwybr triniaeth nid yn unig ar ddiwedd oes. Mae timau gofal lliniarol yn wych am gefnogi pobl gyda phenderfyniadau y mae angen iddynt eu gwneud tua diwedd eu hoes. Ond, nid yn unig y maent yn gofalu am bobl sy'n marw. Maent hefyd yn arbenigwyr mewn rheoli symptomau anodd eu rheoli ar unrhyw adeg trwy gydol eich taith gyda CLL / SLL. Felly peidiwch â bod ofn gofyn am eu mewnbwn.
Os byddwch chi a'ch meddyg yn penderfynu defnyddio gofal cefnogol, neu roi'r gorau i driniaeth iachaol ar gyfer eich lymffoma, gellir gwneud llawer o bethau i'ch helpu i gadw mor iach a chyfforddus â phosibl am beth amser.
Cemotherapi (chemo)
Efallai y byddwch yn cael y meddyginiaethau hyn fel tabled a/neu yn cael eu rhoi fel diferiad (trwythiad) i mewn i'ch gwythïen (i mewn i'ch llif gwaed) mewn clinig canser neu ysbyty. Gellir cyfuno nifer o wahanol feddyginiaethau chemo â meddyginiaeth imiwnotherapi. Mae Chemo yn lladd celloedd sy'n tyfu'n gyflym felly gall hefyd effeithio ar rai o'ch celloedd da sy'n tyfu'n gyflym gan achosi sgîl-effeithiau.
Gwrthgorff Monoclonaidd (MAB)
Efallai y byddwch yn cael trwyth MAB mewn clinig canser neu ysbyty. Mae MABs yn glynu wrth y gell lymffoma ac yn denu clefydau eraill sy'n ymladd celloedd gwyn y gwaed a phroteinau i'r canser. Mae hyn yn helpu eich system imiwnedd eich hun i frwydro yn erbyn y CLL / SLL.
Cemo-imiwnotherapi
Cemotherapi (er enghraifft, FC) wedi'i gyfuno ag imiwnotherapi (er enghraifft, rituximab). Mae cychwynnol y cyffur imiwnotherapi fel arfer yn cael ei ychwanegu at y talfyriad ar gyfer y regimen cemotherapi, fel FCR.
Therapi wedi'i dargedu
Gallwch gymryd y rhain fel tabled naill ai gartref neu yn yr ysbyty. Mae therapïau wedi'u targedu yn cysylltu â'r gell lymffoma ac yn rhwystro signalau sydd eu hangen arni i dyfu a chynhyrchu mwy o gelloedd. Mae hyn yn atal y canser rhag tyfu, ac yn achosi i'r celloedd lymffoma farw. I gael rhagor o wybodaeth am y triniaethau hyn, gweler ein taflen ffeithiau therapïau llafar.
Trawsblaniad bôn-gelloedd (SCT)
Os ydych chi'n ifanc a bod gennych chi CLL / SLL ymosodol (sy'n tyfu'n gyflym), efallai y bydd SCT yn cael ei ddefnyddio, ond mae hyn yn brin. I ddysgu mwy am drawsblaniadau bôn-gelloedd, gweler y taflenni ffeithiau Trawsblaniadau mewn Lymffoma
Therapi Cychwyn
Ni fydd angen triniaeth ar lawer o bobl â CLL/SLL pan gânt eu diagnosio gyntaf. Yn lle hynny, byddwch yn mynd ar wylio ac aros. Mae hyn yn gyffredin i bobl â chlefyd cam 1 neu 2, a hyd yn oed rhai pobl â chlefyd cam 3.
Os oes gennych CLL/SLL cam 3 neu 4 efallai y bydd angen i chi ddechrau triniaeth. Pan fyddwch chi'n dechrau triniaeth am y tro cyntaf, fe'i gelwir yn driniaeth llinell gyntaf. Efallai y bydd gennych fwy nag un feddyginiaeth, a gall y rhain gynnwys cemotherapi, gwrthgorff monoclonaidd neu therapi wedi'i dargedu.
Pan fyddwch yn cael y triniaethau hyn, byddwch yn eu cael mewn cylchoedd. Mae hynny'n golygu y byddwch yn cael y driniaeth, yna seibiant, yna rownd (cylch) arall o driniaeth. I'r rhan fwyaf o bobl â CLL/SLL mae cemoimiwnotherapi yn effeithiol i gael rhyddhad (dim arwyddion o ganser).
Treigladau genetig a thriniaeth
Gall rhai annormaleddau genetig olygu mai therapïau wedi'u targedu fydd yn gweithio orau i chi, a gall annormaleddau genetig eraill - neu eneteg normal olygu mai cemoimiwnotherapi fydd yn gweithio orau.
IgHV arferol (IgHV heb ei dreiglo) NEU dileu 17p NEU a treiglad yn eich genyn TP53
Eich CLL/SLL mae'n debyg na fydd yn ymateb i gemotherapi, ond gall ymateb i un o’r triniaethau targedig hyn yn lle hynny:
- Ibrutinib – therapi wedi’i dargedu o’r enw atalydd BTK
- Acalabrutinib - therapi wedi'i dargedu (atalydd BTK) gyda neu heb wrthgorff monoclonaidd o'r enw obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab - mae venetoclax yn fath o therapi wedi'i dargedu a elwir yn atalydd BCL-2, mae obinutuzumab yn wrthgorff monoclonaidd
- Idelalisib a rituximab – mae idelalisib yn therapi wedi’i dargedu o’r enw atalydd PI3K, ac mae rituximab yn wrthgorff monoclonaidd
- Efallai y byddwch hefyd yn gymwys i gymryd rhan mewn treial clinigol - Gofynnwch i'ch meddyg am hyn
Gwybodaeth Pwysig - Mae Ibrutinib ac Acalabrutinib wedi'u cymeradwyo gan TGA ar hyn o bryd, sy'n golygu eu bod ar gael yn Awstralia. Fodd bynnag, nid ydynt ar hyn o bryd wedi'u rhestru PBS fel triniaeth rheng flaen yn CLL/SLL. Mae hyn yn golygu eu bod yn costio llawer o arian i gael mynediad iddynt. Efallai y bydd modd cael mynediad at y meddyginiaethau ar “seiliau tosturiol”, sy’n golygu bod y cwmni fferyllol yn talu’r gost yn rhannol neu’n llawn. Os oes gennych chi IgHV arferol (heb ei dreiglo), neu ddileu 17c, gofynnwch i'ch meddyg am fynediad tosturiol i'r meddyginiaethau hyn.
Mae Lymffoma Awstralia yn eiriol dros bobl â CLL / SLL trwy gyflwyno cyflwyniad i'r Pwyllgor Cynghori ar Fudd-daliadau Fferyllol (PBAC) i ymestyn y rhestr PBS ar gyfer y meddyginiaethau hyn ar gyfer triniaeth rheng flaen; gwneud y meddyginiaethau hyn yn fwy hygyrch i fwy o bobl â CLL/SLL.
Gallwch hefyd helpu i godi ymwybyddiaeth a rhoi eich cyflwyniad eich hun i'r PBAC ar gyfer y rhestr PBS fel therapi llinell gyntaf gan glicio yma.
MIgHV utated, neu amrywiad heblaw'r rhai uchod
Efallai y cewch gynnig triniaethau safonol ar gyfer CLL/SLL gan gynnwys cemotherapi neu chemoimmunotherapi. Bydd yr imiwnotherapi (rituximab neu obinutuzumab) ond yn gweithio os oes gan eich celloedd CLL/SLL farciwr arwyneb cell o'r enw CD20 arnynt. Gall eich meddyg roi gwybod i chi os oes gan eich celloedd CD20.
Mae yna ychydig o wahanol feddyginiaethau a chyfuniadau y gall eich meddyg ddewis ohonynt os oes gennych chi a treiglo IgHV . Mae'r rhain yn cynnwys:
- Bendamustine a rituximab (BR) – cemotherapi yw bendamustine ac mae rituximab yn wrthgorff monoclonaidd. Rhoddir y ddau fel trwyth.
- Fludarabine, cyclophosphamide a rituximab (FC-R). Cemotherapi yw fludarabine a cyclophosphamide ac mae rituximab yn wrthgorff monoclonaidd.
- Chlorambucil ac Obinutuzumab – tabled cemotherapi yw clorambucil ac mae obinutuzumab yn wrthgorff monoclonaidd. Fe'i rhoddir yn bennaf i bobl hŷn, mwy bregus.
- Chlorambucil – tabled cemotherapi
- Efallai y byddwch hefyd yn gymwys i gymryd rhan mewn treial clinigol
Os ydych chi'n gwybod enw'r driniaeth y byddwch chi'n ei chael, gallwch chi ddod o hyd iddi mwy o wybodaeth yma.
Rhyddhad ac Ailwaelu
Ar ôl y driniaeth bydd y rhan fwyaf ohonoch yn mynd i ryddhad o'r cyflwr. Mae rhyddhad yn gyfnod o amser pan nad oes gennych unrhyw arwyddion o CLL/SLL ar ôl yn eich corff, neu pan fydd y CLL/SLL dan reolaeth ac nad oes angen triniaeth arno. Gall y broses o ryddhad bara am flynyddoedd lawer, ond yn y pen draw bydd CLL yn dod yn ôl (atglafychiadau) a rhoddir triniaeth wahanol.
CLL / SLL anhydrin
Mae'n bosibl na fydd llawer ohonoch yn llwyddo i gael rhyddhad rhag gwella gyda'ch triniaeth rheng flaen. Os bydd hyn yn digwydd, gelwir eich CLL/SLL yn “anhydrin”. Os oes gennych CLL / SLL anhydrin mae'n debyg y bydd eich meddyg am roi cynnig ar feddyginiaeth wahanol.
Gelwir y driniaeth a gewch os oes gennych CLL / SLL anhydrin neu ar ôl ailwaelu yn therapi ail linell. Nod triniaeth ail linell yw eich rhoi i ryddhad eto.
Os oes gennych ryddhad pellach, yna atglafychu a chael mwy o driniaeth, gelwir y triniaethau nesaf hyn yn driniaeth trydedd llinell, triniaeth pedwaredd llinell ac ati.
Efallai y bydd angen sawl math o driniaeth arnoch ar gyfer eich CLL/SLL. Mae arbenigwyr yn darganfod triniaethau newydd a mwy effeithiol sy'n cynyddu hyd y rhyddhadau. Os nad yw eich CLL/SLL yn ymateb yn dda i'r driniaeth neu os bydd atglafychiad yn gyflym iawn ar ôl y driniaeth (o fewn chwe mis) gelwir hyn yn CLL/SLL anhydrin a bydd angen math gwahanol o driniaeth.
Sut y dewisir triniaeth ail linell
Ar adeg ailwaelu, bydd y dewis o driniaeth yn dibynnu ar sawl ffactor gan gynnwys.
- Am faint o amser y buoch yn iach
- Eich iechyd cyffredinol a'ch oedran
- Pa driniaeth/au CLL a gawsoch yn y gorffennol
- Eich dewisiadau.
Gall y patrwm hwn ailadrodd ei hun dros nifer o flynyddoedd. Mae therapïau newydd wedi’u targedu ar gael ar gyfer clefyd atglafychol neu anhydrin a gall rhai triniaethau cyffredin ar gyfer CLL/SLL atglafychol gynnwys y canlynol:
- Venetoclax - therapi wedi'i dargedu (atalydd BCL2) - tabled
- Ibrutinib (Ibruvica) - therapi wedi'i dargedu (atalydd BTK) - tabled
- Acalabrutinib - therapi wedi'i dargedu (atalydd BTK) - tabled
- Idelalisib a Rituximab - Mae idelalisib yn therapi wedi'i dargedu (atalydd PI3K) ac mae rituximab yn wrthgorff monoclonaidd. Tabled yw idelalisib a rhoddir rituximab fel drip i'ch gwythiennau.
Gellir dod o hyd i ragor o wybodaeth am therapïau wedi'u targedu ewch yma.
Os ydych chi'n ifanc ac yn ffit (heblaw am fod â CLL/SLL) efallai y byddwch yn gallu cael Trawsblaniad bôn-gelloedd allogeneig.
Argymhellir unrhyw bryd y bydd angen i chi ddechrau triniaethau newydd eich bod yn gofyn i'ch meddyg am dreialon clinigol y gallech fod yn gymwys ar eu cyfer. Mae treialon clinigol yn bwysig i ddod o hyd i feddyginiaethau newydd, neu gyfuniadau o feddyginiaethau i wella triniaeth CLL/SLL yn y dyfodol.
Gallant hefyd gynnig cyfle i chi roi cynnig ar feddyginiaeth newydd, cyfuniad o feddyginiaethau, neu driniaethau eraill na fyddech yn gallu eu cael y tu allan i'r treial. Os oes gennych ddiddordeb mewn cymryd rhan mewn treial clinigol, gofynnwch i'ch meddyg pa dreialon clinigol yr ydych yn gymwys ar eu cyfer.
Rhai triniaethau yn cael eu profi ar gyfer CLL / SLL
Mae yna lawer o driniaethau a chyfuniadau triniaeth newydd sy'n cael eu profi ar hyn o bryd mewn treialon clinigol ledled y byd ar gyfer cleifion â CLL sydd newydd gael diagnosis ac sydd wedi ailwaelu. Rhai therapïau sy'n cael eu hymchwilio yw;
- Therapi cyfunol Venetoclax – defnyddio venetoclax gyda mathau eraill o driniaeth
- Zanubrutinib - capsiwl sy'n therapi wedi'i dargedu (atalydd BTK)
- Therapi cell T derbynnydd antigen cemig (therapi cell-T CAR)
Gallwch hefyd ddarllen ein 'Deall Treialon Clinigol' taflen ffeithiau neu ewch i'n webpage am ragor o wybodaeth am dreialon clinigol
Prognosis ar gyfer CLL / SLL – a beth sy’n digwydd pan ddaw’r driniaeth i ben
Mae prognosis yn edrych ar beth fydd canlyniad disgwyliedig eich CLL/SLL, a pha effaith y mae eich triniaeth yn debygol o'i chael.
Nid oes modd gwella CLL / SLL gyda thriniaethau cyfredol. Mae hyn yn golygu unwaith y byddwch wedi cael diagnosis, bydd gennych CLL / SLL am weddill eich oes….Ond, mae llawer o bobl yn dal i fyw bywyd hir ac iach gyda CLL / SLL. Pwrpas, neu fwriad y driniaeth yw cadw'r CLL / SLL ar lefel hylaw a sicrhau nad oes gennych fawr ddim symptomau sy'n effeithio ar ansawdd eich bywyd.
Mae gan bawb sydd â CLL / SLL wahanol ffactorau risg gan gynnwys oedran, hanes meddygol a geneteg. Felly, mae'n anodd iawn siarad am brognosis mewn ystyr cyffredinol. Argymhellir eich bod yn siarad â'ch meddyg arbenigol am eich ffactorau risg eich hun, a sut y gallai'r rhain effeithio ar eich prognosis.
Goroesi – Byw gyda chanser
Gall ffordd iach o fyw, neu rai newidiadau cadarnhaol i'ch ffordd o fyw ar ôl triniaeth fod o gymorth mawr i'ch adferiad. Mae yna lawer o bethau y gallwch chi eu gwneud i'ch helpu chi i fyw'n dda gyda CLL / SLL.
Mae llawer o bobl yn gweld ar ôl diagnosis canser, neu driniaeth, bod eu nodau a'u blaenoriaethau mewn bywyd yn newid. Gall dod i wybod beth yw eich 'normal newydd' gymryd amser a bod yn rhwystredig. Gall disgwyliadau eich teulu a'ch ffrindiau fod yn wahanol i'ch rhai chi. Efallai y byddwch chi'n teimlo'n unig, yn flinedig neu unrhyw nifer o wahanol emosiynau a all newid bob dydd. Y prif nodau ar ôl triniaeth ar gyfer eich CLL / SLL yw dod yn ôl yn fyw a:
- byddwch mor weithgar â phosibl yn eich gwaith, eich teulu, a rolau bywyd eraill
- lleihau sgîl-effeithiau a symptomau'r canser a'i driniaeth
- nodi a rheoli unrhyw sgîl-effeithiau hwyr
- helpu i'ch cadw mor annibynnol â phosibl
- gwella ansawdd eich bywyd a chynnal iechyd meddwl da
Adsefydlu Canser
Efallai y bydd gwahanol fathau o adsefydlu canser yn cael eu hargymell i chi. Gallai hyn olygu unrhyw un o ystod eang o wasanaethau megis:
- therapi corfforol, rheoli poen
- cynllunio maeth ac ymarfer corff
- cwnsela emosiynol, gyrfa ac ariannol
Mae gennym rai awgrymiadau gwych yn ein taflenni ffeithiau isod:
- Ofn canser yn digwydd eto a phryder sgan
- Rheoli cwsg a lymffoma
- Ymarfer corff a lymffoma
- Blinder a lymffoma
- Rhywioldeb ac agosatrwydd
- Effaith emosiynol diagnosis a thriniaeth lymffoma
- Effaith emosiynol byw gyda lymffoma
- Effaith emosiynol lymffoma ar ôl cwblhau triniaeth lymffoma
- Gofalu am rywun â Lymffoma
- Effaith emosiynol lymffoma atglafychol neu anhydrin
- Therapïau cyflenwol ac amgen: Lymffoma
- Hunanofal a Lymffoma
- Maeth a Lymffoma
Lymffoma wedi'i Drawsnewid (trawsnewidiad Richter)
Beth yw trawsnewid
Mae lymffoma wedi'i drawsnewid yn lymffoma a gafodd ei ddiagnosio i ddechrau fel un segur (yn tyfu'n araf) ond sydd wedi'i drawsnewid yn glefyd ymosodol (sy'n tyfu'n gyflym).
Mae trawsnewid yn brin, ond gall ddigwydd os bydd genynnau yn y celloedd lymffoma andolent yn cael eu niweidio dros amser. Gall hyn ddigwydd yn naturiol, neu o ganlyniad i rai triniaethau, gan achosi i'r celloedd dyfu'n gyflymach. Pan fydd hyn yn digwydd yn CLL / SLL fe'i gelwir yn Syndrom Richter (RS).
Os bydd hyn yn digwydd efallai y bydd eich CLL / SLL yn trawsnewid yn fath o Lymffoma o'r enw Lymffoma B-gelloedd Mawr Gwasgaredig (DLBCL) neu hyd yn oed yn fwy anaml yn Lymffoma cell-T.
I gael rhagor o wybodaeth am Lymffoma wedi'i Drawsnewid, gweler ein taflen ffeithiau yma.
